С мамой 10-летнего Максима Лагуна мы сидим на скамейке возле столичной гимназии на Интернациональной. Пока кудрявый мальчик похожий на ангелочка, репетирует сцены из спектакля, Екатерина может поговорить по душам. Мысленно повторяешь: нельзя говорить «ребенок страдает аутизмом», нужно говорить «ребенок, живущий с аутизмом». И чем больше мы разговариваем, тем больше понимаешь: а ведь и правда, мальчик просто живет. Только чувствует чуть иначе, чем мы…
- Представляете, ходит на репетиции, все нравится, все получается, а тут на выходных мне заявляет: «Все, не хочу, не буду выступать!». Потом, правда, передумал, - смеется Екатерина. До премьеры детективного мюзикла «Флейта-чарадзейка» в большом зале Белгосфилармонии остается совсем немного времени: 3 июня Максим впервые выйдет на сцену в роли актера и выступит перед настоящими зрителями. Спектакль поставлен семейным инклюзив-театром "i", который организован МБОО "Дети. Аутизм. Родители" и компанией velcom. Выступление пройдет на белорусском языке.
Несколько лет назад Екатерина и представить себе не могла, что в жизни ее сына будут обычные детские радости: кружки, школа рисования, репетиции театра…
- Что я знала об аутизме, пока не столкнулась с ним лицом к лицу? Общие фразы про замкнутость, фильм «Человек дождя», - перечисляет мама Максима. Да и сразу после рождения сына никаких признаков я не видела. Обычный, здоровый, кругленький малыш.
Вот только на свет появился непросто. «Очень тяжелые были роды, - вспоминает Екатерина. – Грозили уже щипцами его доставать, потом сделали эпизиотомию, я много крови потеряла… Попала в пересменку, начали принимать роды одни врачи, закончили – другие… У ребенка была гипоксия, мы месяц лежали в больнице. Врачи говорили, ничего страшного, походите в бассейн и все наладится».
И только когда мальчику исполнилось два года стали заметны проблемы с речью. А еще в людных местах с ребенком все чаще случались истерики. Вот тогда и началось: анализы, приемы врачей, осмотры – и на выходе диагноз «аутизм».
Сейчас Екатерина совершенно спокойно говорит, что в тот момент «все пошло наперекосяк». Жизнь, в которой она работала сначала менеджером по рекламе, потом – дизайнером в журнале, в одно мгновение стала прошлым. Из декретного отпуска она так и не вышла.
- Хорошо, что муж у меня такой замечательный, - Екатерина пристально смотрит вдаль и вспоминает, как после постановки диагноза пошла с сыном к психологу. – Максим бегал по комнате, мы сидели разговаривали и тут она, психолог, посмотрела на меня и спросила: «Вы замужем?». И услышав, что да, заявила: «Это ненадолго». Я вышла из кабинета и не знала, куда деваться от ужаса. Меня просто трясло.
Женщина не скрывает, что именно муж Алексей помог пережить беду. Да и сейчас семья держится на нем. По белорусским законам, мама ребенка-аутиста вполне может оказаться в рядах «тунеядцев».
- Я не работаю, потому что мне постоянно нужно быть с Максимом. Очень много времени уходит на учебу, дома прогоняем все темы, которые проходили за день в школе, - перечисляет свои «обязанности» Екатерина. – Потом еще кружки, секции, репетиции в театре…
Официально отпуск по уходу за ребенком-инвалид
ом Екатерина не оформляла. «Вспоминаю, как выбивала пенсию по инвалидности и решила, что больше не хочу ходить по кабинетам».
Выстраивает игрушки в идеально ровный ряд, отводит глаза, впадает в беспричинные истерики на людях – вот они, маркеры возможного аутизма, на которые стоит обратить внимание. Чем раньше начать заниматься, тем легче будет потом. Хотя нужно понимать, что проявляется он у всех детей по-разному.
- Честно скажу, я уже сейчас и не вспомню во всех деталях, что и как мы делали в первое время. Это кажется, что такое не забывается, но потом радость от каждого удачного шажка смывает все плохое. Вот, еще недавно Максим тянул меня за юбку и показывал пальцем на какие-то вещи и предметы, а вот в четыре года сказал первое слово, и ты понимаешь, что это успех, это победа!
Екатерина не скрывает: узнав страшный диагноз сразу замкнулась в себе.
- Представляете, нам три года, и чуть что не так - истерика, бухаемся на землю, стучим ногами, - описывает она выходы "в свет". - А тут еще кто-нибудь из окружающих возьми да и скажи "Какой невоспитанный ребенок" и от этого истерика еще больше. Но знающие люди мне тогда сказали: "Хорошо, в три года вы будете сидеть дома, а в 12 лет что делать?".
И началась долгая кропотливая работа: коррекция поведения, речевые упражнения, занятия с дефектологом, логопедом, психологом. Екатерина водила Максима в театры, на концерты, выставки. На большинстве из них мальчик поначалу не мог высидеть и 10 минут. Общение со сверстниками и сейчас дается ему не легко, но всякие представления он любит.
- Это очень хорошо, что есть театр. Это полная социализация. Понимаете, мальчики его возраста уже переживают первые влюбленности, у нас об этом и речи пока не идет.
Главная беда для таких семей – инклюзивное обучение. Вернее его полное отсутствие. (Инклюзивное обучение – это совместное обучение "обычных" детей с детьми, у которых есть какие-то отклонения. Помощь в таком обучении оказывают тьюторы – специалисты, которые постоянно сопровождают ребенка-аутиста)
- В прошлом году Максим ходил в класс с неполной интеграцией. С ним на занятия ходила наш дефектолог, она была в роли тьютора, сидела с ним на всех занятиях, помогала, - рассказывает Екатерина. – А теперь у нас будет полная интеграция: 5 детей с особенностями развития учатся отдельно, а с другими одноклассниками они будут только на «легких» уроках – труд, физкультура, рисование.
Чтобы обучение было нормальным, нужен тьютор. В Беларуси их, к сожалению, немного.
Удивительно, но обо всех своих проблемах Екатерина говорит с улыбкой на лице. Цена этой легкости известна только ей, но жить по-другому она не имеет права.
- Дети-аутисты очень быстро считывают эмоции. Максим у меня сразу ловит любой негатив. Если он увидит, что я унываю, впадаю в депрессию, у него может начаться регресс, он снова замкнется в себе. Вот и получается, что ты воспитываешь ребенка и себя вместе с ним.
Единственная тема, которую Екатерина, как мне показалось обходит стороной. Разговоры о будущем. Это в Европе люди, родившиеся с таким диагнозом, живут обычной жизнью и работают на обычных работах.
- Я не хочу загадывать. Сделали шажок вперед – отлично. У нас хорошая, дружная семья – и это самое важное, - говорит Екатерина.
Максим – на редкость способный и талантливый ребенок. С окружающим миром он разговаривает на языке живописи. В Семейном инклюзив-театре он не только на сцене, но и за кулисами – участвовал в работе творческой мастерской, на которой рисовали эскизы будущих декораций. Белорусский кутюрье Янж Недвецкий был в восторге от способностей кудрявого подмастерье, сравнив его с искусными мастерами мольберта и кисти.
А Максим тем временем потихоньку рисует свое настоящее: уже 4 года мальчик ходит в арт-студию. Недавно его работы получили призы на международной выставке в Польше. Значит, и будущее нарисовать можно.
Беседовала Ольга Александрова
фото из семейного архива
